2026-07-10

在山西临汾尧都区县底镇东里村,一所特别的学校——临汾红丝带学校,坐落于麦田之中。这是中国唯一一所招收HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年恰逢建校二十周年。

二十年前,孩子们在这里的唯一愿望是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,得益于一群人的不懈努力,以及HIV抗病毒药物的持续改进。

从“七八片”到“一片”的药物变革

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了无家可归的患病儿童。医院腾出病房,添置书桌,一个名为“爱心小课堂”的雏形——临汾红丝带学校的前身,由此诞生。

当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆道:“每天需要服用七八片药,有些药片很大,孩子们很难吞咽。”这些传统组合药物不仅服用困难,依从性差,长期使用还会带来睡眠质量下降、骨骼发育受阻、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍瘦小,营养不良。

药物的迭代升级带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,使得HIV治疗更为便捷和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方案发生了质的变化。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

更换药物后,孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平表示,服用创新药物后的六七天内,孩子们的食欲明显增加,饭量提升了三分之一。过去,孩子们食欲不振,营养跟不上,而现在,大米的消耗量显著增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们身体的变化。他指出,过去孩子们普遍瘦小,身体脂肪流失变形,但现在服用创新药物的孩子们已没有这些问题。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前,该校HIV感染儿童的病毒载量能够长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8指标也均在正常范围内。

郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他将其比喻为他们走出校园后的一张“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年来,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均是通过母婴传播感染HIV。在这二十年间,已有百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习和生活。如今,许多毕业生已步入社会工作,有的在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年,15名学生被本科或专科院校录取。

如今,校园里孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。他认为,一个孩子若未曾遭受歧视和伤害,内心就会充满阳光,从而不会恶意传播病毒。

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。她强调,二十年来,在教育工作者、医护人员及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需努力,但“爱永远比偏见更有力量”。

目前,临汾当地政府提供了有力的财政支持,社会公益组织也持续提供关爱,共同为学校构建了多元化的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。

他指出,各省份的医保报销比例存在差异。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅支付10%或15%的费用,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低病毒传播率。他认为,减少传染相当于为医保节省了开支。

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,现已扩展到全国近80个城市及90多个国家和地区。郭小平呼吁,应给予HIV感染儿童更多的关注。

在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运忽视的孩子们,在小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。